Wat is het HELLP-syndroom?
Het HELLP-syndroom is een ernstige ziekte tijdens de zwangerschap, die levensbedreigend voor moeder en ongeboren kind kan zijn. Het is een zeldzame complicatie die voorkomt bij ongeveer 0,2 tot 0,6 procent van alle zwangerschappen.Het HELLP-syndroom hoort bij de groep van ziektebeelden die men vroeger gezamenlijk zwangerschapsvergiftiging noemde. Bij het syndroom kan je bloedarmoede krijgen door het uit elkaar vallen van de rode bloedcellen. Ook functioneert de lever niet goed en ontstaan er soms inwendige bloedingen. Het syndroom kan uit het niets ontstaan, zelfs tot 72 uur na de geboorte van je kind. De precieze oorzaak is onbekend. Doordat de oorzaak niet bekend is, bestaat er nog geen goede behandelmethode voor het HELLP-syndroom. (Bron)
Ik had nog nooit van HELLP gehoord
Ik had 25 jaar geleden nog nooit gehoord van HELLP/pre-eclampsie. Mijn omgeving ook niet. Wel van zwangerschapsvergiftiging maar HELLP is toch een soort van next level, en niet op een goede manier. Na de bevalling bleef ik nog wel bij de internist onder controle maar andere begeleiding of nazorg was er niet. Ik was daar in die tijd ook niet zo mee bezig, meen ik me te herinneren, misschien te vastzittend in overtuigingen dat ik het zelf moest kunnen en doen. Vele jaren van overleven volgenden. Jaren waarin het met mijn fysieke en mentale gezondheid niet goed ging en jaren met zorgen om Maartens ontwikkeling. Het waren jaren waarin ook zeker leuke, mooie en goede dingen passeerden. Met als immer aanwezige ondertoon onzekerheid en fysiek in moeten leveren. Doorgaans ging ik daarmee om door naar buiten toe mijn glimlach op te zetten. Thuis kwamen de tranen.
Goede nazorg mist nog steeds of is goed zoeken
Na het bewuste gesprek onlangs, waarin mijn HELLP weer werd aangeraakt, ben ik eens wat verder gaan kijken naar de nazorg nu. Zo werd ik lid van de Facebook community Pre-eclampsie en HELLP-syndroom (NL/BE) lotgenoten contact groep, een actieve groep met ruim 3500 leden. Tot mijn teleurstelling lees ik nog steeds veel verhalen over het gemis van goede (volledige) nazorg. Ik lees zoveel herkenning van hoe ik het destijds heb beleefd. Het geheugenverlies, niet op woorden kunnen komen, niet kunnen onthouden. Ik had een gevoel van falen en schuld dat ik mijn kind niet kon (vol)dragen waardoor deze met allerlei moeilijkheden moe(s)t dealen. De onzekerheid dat ik niet meer kon vertrouwen op mijn lichaam eiste zijn tol. Het gemis en de frustratie me niet meer de oude te voelen maakte me onzeker.
Ik linkte dit allemaal niet aan deze gevolgen van HELLP, op de chronische ziekte die ik aan de zwangerschap overhield na. Dat was zichtbaar, was onderzocht en aangetoond, al het andere was meest onzichtbaar en vooral voor mij merkbaar. En voor mijn man, als ik weer eens een boodschappenlijstje wilde maken en niet op een woord kon komen.
I love it when a plan comes together!
Het was een openbaring dat gesprek van laatst (zie blog 1), de gevolgen van HELLP en al die verhalen die ik las in de Facebook community. Puzzelstukjes vallen, zoals ik al schreef. Ik overzie mijn leven van de laatste 25 jaar en zie ineens alles heel logisch en voor mij kloppend in elkaar grijpen tot een geheel.
Niets gebeurt voor niets, dat is iets waarin ik geloof. Toch kunnen we vaak iets niet duiden, waarom het gebeurt. Soms denken we dat kan toch niet waar zijn, dan zouden al die erge dingen in de wereld en in een mensenleven toch niet gebeuren? Ik heb geen pasklaar antwoord, maar toch geloof ik dat niets voor niets gebeurt. Het Universum (Het Al, De Schepper, Grote Geest of hoe je het ook noemt) is oneindig intelligent. Veel intelligenter dan wij mensen kunnen bevatten. Uit pijnlijke ervaringen kunnen de meest betekenisvolle dingen voort komen.
Niets van wat ik heb meegemaakt was voor niks. Ik zie en voel alles bij elkaar komen en ik voel dat ik hiermee iets wil doen. Dat ik wil inspireren door wat ik allemaal over mezelf en over mijn leven (na HELLP) heb geleerd, ingezien, aangekeken, geheeld en geaccepteerd. Meer als een mentor, als iemand die mee loopt naast de ander, vanuit eigen (levens)ervaring en opgedane kennis.
Heb het goed met jezelf.
En met elkaar.
Lots of Liefs,
Karen
Met dit blog wil ik meer bekendheid geven aan het HELLP-syndroom, aan HELLP-mama’s laten weten dat ze hier niet alleen mee zijn en een bredere kijk op herstel bevorderen.
Mocht dit blog iets bij je raken of herken je er iets van bij jezelf, laat me dat dan gerust hieronder weten. Vind je dit blog waardevol (voor iemand anders) deel het dan op jouw social media. Alvast hartelijk dank!
Misschien vind je dit ook interessant:
GLOEDNIEUWE FB-COMMUNITY: HERSTELLEN VAN HELLP
ONTSPANNEN: TEKENMEDITATIE
CREATIEF GENIETEN: INSPIRATIE VAN HUNDERTWASSER
JEZELF BETER LEREN KENNEN: WINDKRACHT-0-TRAJECT